Associazione italiana Sindrome di Poland
Convegno
Comunicare la rarità: Sindrome di Poland questa sconosciuta
Venerdì, 2 Novembre 2007 - Domenica, 4 Novembre 2007
c/o Hotel Croce di Malta
Montecatini Terme (PT)
Descrizione
Il meeting annuale AISP rappresenta una preziosa opportunità di confronto tra medici, specialisti di varie aree, soci e famiglie che vivono l’anomalia di Poland, ma anche un’occasione di divertimento, di gioco, di conoscenza per i “nuovi arrivi” e di amicizia per chi si rincontra. La formula, ormai consolidata negli anni, consiste nell’alternanza di laboratori ludico- didattico-espressivi, di workshop tematici e di consulti specialistici, grazie ad uno staff medico e psico-pedagogico sempre più ricco. Il tema scelto è la comunicazione nella malattia nelle sue diverse sfaccettature, diretta a chi ha necessità di avere informazioni precise, perché direttamente coinvolto e a chi, non conoscendo la Sindrome di Poland, può avere un interesse professionale nell’approfondirne la conoscenza. Questo incontro si propone di liberare dall’isolamento in cui rischia di trovarsi la SdP nel panorama socio-sanitario, come del resto le altre malattie rare, per evitare che queste diventino sinonimo di malattie “sconosciute” e quindi non considerate. Infatti, l’accesso all’informazione primaria e la divulgazione sono il nodo centrale dell’attività e degli sforzi delle associazioni come AISP. A tal scopo interverranno nuovi rappresentanti istituzionali sanitari, educativi e pedagogici rispetto agli anni scorsi per portare la propria esperienza e far si che l’incontro apra nuovi orizzonti e stimoli al confronto. AISP, dal canto suo, proporrà la condivisione della metodologia di lavoro elaborata nei 5 anni di attività associativa. Il momento congressuale porrà l’accento sugli aggiornamenti in campo scientifico, sul perfezionamento delle Linee Guida e sulla presentazione dei primi risultati provenienti dalla raccolta dati dei pazienti, importanti in questa fase propedeutica all’avvio della ricerca. Seguirà una sezione di lavori dedicata alla comunicazione nella relazione d’aiuto e una sul confronto delle esperienze che diverse tipi di realtà (istituzionali, associative, mediche, ecc.) affrontano nella loro quotidianità nell’ambito delle malattie rare.Come da tradizione, parallelamente alle attività dedicate agli adulti, verrà proposto un fitto programma di laboratori luidico-educativi, pensati per il divertimento e la condivisione dei partecipanti più piccoli.Quota di iscrizione
Ulteriori informazioni
Telefono: +39 010 5222238
e-mail: convegno2007@sindromedipoland.org
Sito Web: http://www.sindromedipoland.org