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La centralità della Toscana nella ricerca mondiale su una malattia rara: l'alcaptonuria

aimAKU

La centralità della Toscana nella ricerca mondiale su una malattia rara: l'alcaptonuria

Mercoledì, 3 Ottobre 2012

Padiglione didattico Careggi

Firenze

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Descrizione

L'alcaptonuria è una rara malattia genetica debilitante che colpisce la cartilagine e le ossa, distruggendole lentamente. Persone adulte colpite da questa malattia spesso devono essere sottoposte a grandi interventi chirurgici, di protesi di anca, spalle e articolazioni; soffrono di malattie cardiache e renali e di molti altri problemi di salute. L'alcaptonuria è una malattia talmente rara da essere sconosciuta al pubblico e poco conosciuta da molti medici. È una cosiddetta malattia orfana -- non interessante per la società, per i medici e per i governi. I malati sono lasciati al loro destino: isolati dalle reti di supporto, ignorati dalla società e trascurati dalle organizzazioni mediche. L'AIMAKU è stata fondata per affrontare questi problemi. Mira a sensibilizzare pazienti, le loro famiglie, il pubblico e i medici sull'alcaptonuria e a finanziare la ricerca per aiutare a trovare una cura per questa malattia grave e rara.

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