Congresso
Malattia di Hirschsprung: dalla parte del bambino 3
Venerdì, 23 Settembre 2016 - Sabato, 24 Settembre 2016
Hotel Antonella
Pomezia
Descrizione
Verranno affrontate tutte le problematiche inerenti la malattia di Hirschsprung con particolare riferimento ai problemi affrontati tutti i giorni dai familiari dei pazienti. Verranno elencati I risultati degli studi scientifici in atto e le direzioni future intraprese dalla ricerca scientifica. Particolare attenzione verrà posta al ruolo delle Istituzioni nella tutela dei pazienti affetti da malattia rara ed a quello dello Sportello Malattie Rare, insostituibile supporto per questi pazienti. Dato il ruolo centrale della famiglia, verrà data voce alla Presidentessa dell'Associazione «Amici di Francesco" (unica associazione italiana dei pazienti affetti da malattia di Hirschsprung) per ulteriormente sottolineare e chiarire il punto di vista delle famiglie. Il corso si prefigge di migliorare l'interscambio di informazioni fra i sanitari ed i destinatari delle cure per una malattia rara che necessita del massimo coinvolgimento di entrambe le figure spesso modulata dal ruolo imprescindibile dei professionisti dello Sportello Malattie Rare e dei colleghi delle varie ASL sparse sul territorio nazionale. Scopo fondamentale è anche quello di chiarire il ruolo della ricerca scientifica e la direzione degli ultimi progetti di ricerca al fine di coinvolgere anche le famiglie alla partecipazione attiva in tale senso.Quota di iscrizione
Ulteriori informazioni
Telefono: 335.6720746
e-mail:
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