Comunità Piergiorgio ONLUS

I disabili per i disabili



MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia

UNIAMO FIMR Onlus

MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia

Giovedì, 19 Luglio 2018
14.00 - 18.30

Camera dei Deputati - Sala del Refettorio in Via del Seminario, 76

Roma

Descrizione

Alla quarta edizione del rapporto 'MonitoRare' promossa da UNIAMO F.I.M.R Onlus stanno collaborando fattivamente tutti i portatori di interesse con cui la Federazione si relaziona abitualmente (Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, BBMRI, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, SIMMESN) che stanno mettendo a disposizione i dati e le informazioni che saranno valorizzati all'interno del documento ufficialmente in distribuzione il giorno della presentazione. Come nelle precedenti edizioni, il cuore del rapporto consisterà nell'approfondimento dello stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con malattia rara, con una particolare attenzione all'analisi dello stato di attuazione delle previsioni contenute nel PNMR 2013-2016 e al recepimento dei nuovi LEA, in linea con le previsioni dell’art. 64 del DPCM 12 gennaio 2017 (aggiornamento, sulla base del nuovo elenco di MR esenti, del registro regionale delle malattie rare e della rete regionale per le malattie rare con l’individuazione dei relativi Presidi), anche per verificare la sostenibilità del sistema relativamente all'accessibilità alla cura.

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Telefono:
e-mail: segreteria@uniamo.org
Sito Web: http://www.uniamo.org/

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