Se ne è discusso lunedì 20 aprile a Caneva di Tolmezzo nell'ambito del Convegno organizzato dalla Comunità Piergiorgio ONLUS di Udine alla presenza di esperti nazionali del settore
"Forse non molti sanno che la sclerosi laterale amiotrofica non preclude soltanto la possibilità di muoversi, alimentarsi e quindi di vivere autonomamente ma impedisce anche di comunicare con il mondo circostante e soprattutto con i propri cari, costretti ad occuparsi giorno e notte, instancabilmente, di ogni minima tua esigenza. Provate solo ad immaginare cosa significhi sentire anche un semplice formicolio, una piccola tensione in qualche parte del corpo o anche soltanto un banale prurito e non potervi provvedere da soli. Pensate di avere solo ed esclusivamente gli occhi per poter esprimere le vostre richieste e i vostri disagi".
Giuseppe La Montagna, 47 anni, sposato e con due figli, ha scelto esattamente queste parole accorate per poter così raccontare la sua esperienza come malato di SLA al nutrito pubblico presente nella sala del Centro don Onelio a Caneva di Tolmezzo, lunedì 20 aprile. Una giornata molto importante quella organizzata dalla Comunità Piergiorgio ONLUS di Udine presso la sua sede secondaria e dal titolo "Giuseppe apre le finestre. L'innovazione nel settore degli ausili per l'handicap, in particolare per la sclerosi laterale amiotrofica e le malattie degenerative", pensata per accendere ulteriormente i riflettori su una patologia degenerativa dalle cause ancora sconosciute e ad andamento progressivo, con un grave impatto sia per l'individuo colpito, le cui capacità cognitive rimangono comunque integre, sia per i familiari deputati ad occuparsene e sottoposti indubbiamente ad un carico assistenziale ed emotivo gravoso.
Un problema, quello della sclerosi laterale amiotrofica, rispetto al quale i dati nazionali parlano molto chiaramente riportando cifre preoccupanti se è vero che in media sono 3 i nuovi casi che si manifestano ogni giorno in Italia dove su ogni centomila abitanti vi sono almeno 6 persone malate; e su un campione di 30 mila calciatori preso in considerazione tra il 2004 e il 2008 sono stati addirittura 43 i nuovi casi accertati.
"Nonostante ad oggi non esistano ancora farmaci in grado di guarire o evitare il progredire della malattia - ha precisato Mario Melazzini, presidente dell'AISLA nazionale, seguito poi da un breve intervento di Laura Toffolutti a rappresentanza invece dell'Associazione regionale - è sicuramente importante ricordare che al malato può e dev'essere comunque garantita una buona qualità di vita attraverso cure palliative, ausili tecnologici e soprattutto mediante la costruzione, attorno al malato stesso, di un'efficiente rete di servizi e di supporto realizzata ad hoc". Un concetto dunque, quello dell'approccio multidisciplinare al paziente e della costruzione dei saperi, rimarcato a gran voce anche dal dott. Lorenzo Verriello, neurologo presso l'Azienda ospedaliera udinese S. Maria della Misericordia e oggetto di riflessione nell'intervento proposto dall'Assessore regionale alla salute e protezione sociale Vladimir Kosic. A chiudere la mattinata , tra l'altro arricchita anche dalla presenza di 4 ditte italiane distributrici di ausili ad alta tecnologia per la disabilità e messi a disposizione dei partecipanti per eventuali prove, anche una panoramica sulla situazione relativa ai Centri ausili italiani realizzata da Claudio Bitelli, presidente del GLIC (Gruppo di lavoro interregionale centri ausili) e la presentazione del nuovo portale del SIVA della Fondazione don Gnocchi di Milano, a cura dell'ingegnere Renzo Andrich.
