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Ufficio H

Soluzioni per l'autonomia delle persone disabili



L'Ufficio H, Informazioni-Mostra Permanente di ausili tecnici ed informatici e dell'accessibilità ambientale per l'autonomia della persona disabile, è un servizio gratuito della Comunità Piergiorgio ONLUS di Udine riconosciuto sin dal 1996 come Presidio di rilevanza Regionale dalla L.R. n° 41/1996 come centro di riferimento sugli ausili per il Friuli Venezia Giulia.

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La gestione terapeutico assistenziale del paziente con SLA

ASLA

Convegno

La gestione terapeutico assistenziale del paziente con SLA

Sabato, 5 Ottobre 2019

Teatro Verdi - Via Umberto I 53

Maniago

Descrizione

La SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è una patologia neurodegenerativa caratterizzata da progressiva paralisi muscolare. Il termine amiotrofico indicare l’atrofia delle fibre muscolari; il termine sclerosi si riferisce alla sostituzione in tessuto gliotico (gliosi) a cui va incontro il tessuto nervoso;il termine laterale si riferisce, invece, al coinvolgimento del tratto corticospinale anteriore e laterale. Si tratta di una malattia che, danneggiando i motoneuroni, ossia le cellule nervose che controllano i movimenti della muscolatura volontaria, provoca nel malato la paralisi completa, attraverso la progressiva ed inesorabile perdita della forza muscolare con comparsa di disfagia, disartria, disturbi della deglutizione, della respirazione e della fonazione e altri disturbi che si protraggono irreversibilmente, senza possibilità di guarigione alcuna. In uno scenario sicuramente complesso e drammatico che la malattia comporta per il paziente e per i familiari, oltre che per tutti quanti sono coinvolti nel processo assistenziale, sanitari e caregivers, è opportuno che vengano messe in atto procedure organizzative e gestionali tali da garantire il miglior percorso clinicoassistenziale per il malato e il più adeguato aiuto ai familiari e a tutta la rete di sostegno impegnata ad alleviare la malattia. Questo dovrà riguardare i medici, in particolare gli specialisti e quelli di famiglia, gli operatori della sanità, le istituzioni, il territorio, la comunità, l’assistenza sociale, psicologica e legale, il caregiver.

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