MAGI ONLUS
Congresso
Congresso MAGI Onlus: 10 anni di ricerca e diagnosi in supporto ai malati di malattie genetiche rare
Giovedì, 8 Settembre 2016
Congresso alla Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” - Sala degli Atti parlamentari
Roma
Descrizione
Il malato di malattie genetiche e rare ha delle esigenze che vanno dalla diagnosi alla cura oltre che all’assistenza e riabilitazione. Le malattie genetiche rare hanno una bassa frequenza nella popolazione, associata generalmente all’assenza di una terapia efficace oltre che alla difficoltà di accesso alla diagnosi e alla cura. Attualmente il loro numero, stimato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, è di 6.000 e nonostante i malati affetti da una singola patologia siano pochi, la somma di tutti i malati colpiti da malattie rare costituisce un numero rilevante che rappresenta circa il 10% delle persone affette da patologie invalidanti. Le problematiche che affliggono i pazienti affetti da queste malattie sono tante a seconda della patologia, e solo per un numero esiguo di esse esiste una conoscenza scientifica minima ed una cura efficace (fonte Eurodis – “Rare Disease Europe”).
Per questi motivi MAGI ha deciso di realizzare un laboratorio di diagnosi, un laboratorio di ricerca e una struttura di genetica medica, site rispettivamente nella regione Trentino-Alto Adige e sul lago di Garda per quanto riguarda la struttura clinica. Le relazioni del congresso di quest’anno sono rivolte principalmente a mostrare le nostre nuove linee di ricerca in favore dei malati rari con patologie eredometaboliche, le prospettive terapeutiche basate sull’utilizzo di cellule staminali placentari e sulla lotta all’infertilità attraverso i metodi eticamente approvati dall’Associazione Italiana Ginecologi Ostetrici Cattolici. Il concerto che seguirà il congresso vede la partecipazione straordinaria del M° Dimitri Ashkenazy. Tale concerto è offerto per sensibilizzare al tema della ricerca medico scientifica in Italia ed in particolare delle malattie genetiche
Quota di iscrizione
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Sito Web: http://www.assomagi.org/