Convegno
Malattie rare e accesso alle cure, come assicuare il diritto al trattamento?
Martedì, 2 Febbraio 2010
Sala Capitolare della Biblioteca del Senato
Roma
Descrizione
Per definizione, sono caratterizzate da bassa incidenza epidemiologica, ma il numero dei pazienti che ne sono affetti è in costante crescita: in Italia, oltre 20mila nuovi casi ogni anno.
È questa la prima, essenziale ragione per cui le malattie rare stanno assumendo un rilievo prioritario nella tutela della salute. Le altre ragioni, strettamente connesse, fanno riferimento alla complessità dell'accesso alle cure e dei percorsi terapeutici.
La specificità di queste malattie, le esigenze che ne derivano e l'espansione stessa del fenomeno pongono i sistemi sanitari, i clinici e le aziende farmaceutiche di fronte a responsabilità e compiti nuovi, allo scopo di garantire, a tutti coloro che ne hanno bisogno, il diritto al trattamento.
Le esperienze fin qui maturate nella diagnosi e nella cura delle malattie rare suggeriscono l'opportunità di un collegamento tra tutti gli attori coinvolti, in grado di sostenere azioni legislative che favoriscano la ricerca clinica,lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche e un'efficace gestione degli aspetti socio-sanitari.
Questo simposio si propone di offrire alle istituzioni, al settore farmaceutico e alle associazioni dei pazienti spunti per una comune riflessione sull'attuale scenario delle malattie rare in Italia. Con l'auspicio che il confronto possa contribuire a delineare meglio necessità e opportunità in termini di costi, innovazione terapeutica e qualità della cura.
Quota di iscrizione
Ulteriori informazioni
Monica MarsigliaTelefono: +39 02 31914275/73
e-mail: malattierare@hillandknowlton.com
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