Comunità Piergiorgio ONLUS

 Innovazione nel settore degli ausili per l'handicap, in particolare per la Sclerosi Laterale Amiotrofica

La necessità di un approccio multidisciplinare al trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica e le difficoltà legate alla gestione di questa complessa patologia neurodegenerativa che colpisce con un'incidenza di 1-3 casi ogni 100 mila individui; la dignità del malato di SLA e il problema della corretta scelta degli ausili necessari a garantirgli la necessaria autonomia. E' tutto scritto nero su bianco e raccolto all'interno della Pubblicazione degli Atti del Convegno che la Comunità Piergiorgio ONLUS di Udine ha organizzato presso la sua sede di Caneva di Tolmezzo lunedì 20 aprile 2009 alla presenza delle autorità locali e di esperti nazionali del settore. 

"Giuseppe apre le finestre. L'innovazione nel settore degli ausili per l'handicap, in particolare per la sclerosi laterale amiotrofica e le malattie degenerative". Questo il titolo dell'evento realizzato per mantenere elevato il livello di attenzione su una patologia di cui si parla ancora troppo poco, degenerativa e progressiva del sistema nervoso che colpisce i neuroni di moto portando quindi il soggetto che ne è colpito ad un'inevitabile paralisi totale.

"Nonostante ad oggi non esistano ancora farmaci in grado di guarire o evitare il progredire della malattia - ha spiegato Mario Melazzini, presidente dell'AISLA nazionale, durante la mattinata di lavori - è sicuramente importante ricordare che al malato può e deve essere comunque garantita una buona qualità di vita attraverso cure palliative, ausili tecnologici e mediante la costruzione, attorno al malato stesso, di un'efficiente rete di servizi e di supporto realizzata ad hoc". Un concetto, quello dell'approccio multidisciplinare al paziente e della costruzione dei saperi, rimarcato a gran voce anche dall'assessore regionale alla salute e protezione sociale Vladimir Kosic. "Il mondo della disabilità non deve più essere assistito tenendo conto solamente del bisogno di aiuto che muta con il tempo e a seconda delle necessità di ogni singola persona - ha spiegato l'assessore invitando le realtà locali a fare rete con le strutture sanitarie per migliorare la qualità dei servizi alla persona - bensì sulla base dei diritti fondamentali che devono essere stabiliti con chiarezza, rigore concettuale e scientifico".

Concetti ampiamente condivisi anche dal presidente della Comunità Piergiorgio ONLUS, Sandro Dal Molin, soddisfatto per l'evento e per la pubblicazione appena uscita.

"Gli atti del Convegno ci consentono oggi di continuare a fare formazione sul tema della SLA  e degli ausili - ha ribadito il presidente - Ricordo a tal proposito che fu proprio don Onelio a volere fortemente la nascita dell'Ufficio H della Comunità, il Centro di riferimento per gli ausili riconosciuto dalla Regione FVg. In quel faticoso percorso per il raggiungimento del maggior grado di autonomia possibile da parte delle eprsone disabili don Onelio aveva immediatamente colto l'assoluta importanza di una scelta corretta e mirata dell'ausilio attraverso il coinvolgimento in prima persona del disabile stesso ed un aprova effettiva dello strumento in questione".

E' possibile richiedere la pubblicazione degli Atti del Convegno telefonando al numero 0432403431.