Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il Comitato provinciale Disabilità di Udine al tavolo di confronto

Totem sulla Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio) in una piazza con impronte di mani colorate a terra e tre persone che passeggiano accanto.

Uno scambio concreto, all’insegna della collaborazione. Sabato 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituzioni, medici e associazioni si sono riuniti per ribadire un punto fermo: solo facendo rete è possibile garantire risposte efficaci alle persone con disabilità e alle loro famiglie.

L’incontro, promosso dal Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare dell’ASUFC, diretto da Maurizio Scarpa, ha visto anche la partecipazione attiva del Comitato provinciale Disabilità di Udine, efficace nel ricordare il ruolo di ponte della Consulta regionale FVG tra mondo politico, enti e realtà del territorio con l’obiettivo di dare voce alle istanze delle persone con disabilità trasformandole in azioni concrete.

Il tavolo è stato anche l’occasione per ricordare la nascita dei CRID – Centri di Riferimento Informativo per la Disabilità, recentemente attivati sul territorio: presìdi sociali nati grazie al finanziamento della Regione Autonoma FVG e pensati come collegamento diretto con i servizi in un’ottica di superamento della frammentazione strutturale e informativa.

«Attraverso questi nuovi punti di riferimento raccogliamo bisogni e richieste – ha spiegato Aldo Galante, presidente del Comitato provinciale Disabilità di Udine e della Comunità Piergiorgio Onlus – e ce ne facciamo portavoce presso istituzioni e servizi, garantendo un supporto continuativo e personalizzato».

La presenza al tavolo conferma ancora una volta l’impegno della Consulta regionale nel promuovere dialogo, ascolto e inclusione. Perché una comunità più equa si costruisce mettendo al centro le persone.

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