Comunità Piergiorgio ONLUS

I disabili per i disabili



La qualità della vita nella Sclerosi Sistemica: un obiettivo primario [ANNULATO]

Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia ONLUS

Convegno

La qualità della vita nella Sclerosi Sistemica: un obiettivo primario [ANNULATO]

Sabato, 28 Marzo 2020

Aula Magna Università Statale di Milano, via Festa del Perdono 7

Milano

logo associazione

Descrizione

L’incontro prevede la partecipazione dei migliori medici, ricercatori e specialisti della SSc, che illustreranno lo stato attuale della ricerca e le prospettive future, ma anche risuonerà forte la voce dei pazienti, dei famigliari e di chi si prende cura. Ricerca, rete, e sperimentazione, per garantire la miglior qualità di vita possibile: questo è il filo conduttore di quello che facciamo giorno dopo giorno e che vogliamo “sintetizzare” durante il Convegno del 2020. Saranno presenti, sul palco e in sala, i pazienti, i loro familiari, i medici e gli infermieri, che sono spesso i confidenti dei malati, sottoposti a terapie lunghe e faticose: a tutti loro vogliamo dire che questo modo di lavorare, in rete, ha già portato degli splendidi risultati. Per tutti! Da sempre il GILS investe nella ricerca, soprattutto nei giovani, perché rappresentano il futuro, perché hanno la capacità di cogliere le variegate sfumature della malattia e dei pazienti stessi. La rete è un modo vincente per ottenere risultati, perché i suoi nodi consentono di tenere insieme forze, energie e necessità diverse. Il GILS lavora in rete con altre associazioni e fa lavorare in rete ospedali, specialisti, infermieri, come fino a poco tempo fa era impensabile per la sclerodermia. Lo fa in Italia, in Europa e anche con partner oltre oceano. Promuove la sperimentazione, perché purtroppo non esistono farmaci che curino la malattia, ma solo alcune terapie che possono, se non arrestare, almeno rallentare il danno d’organo. La nostra sensibilità e professionalità ci ha portato ad essere tra i “consulenti” in un trial clinico che ha dato dei risultati che sono davvero promettenti per i nostri malati. Il risultato è un miglioramento della salute dei pazienti e, di conseguenza, della qualità della loro vita, nella sua totalità, considerando anche gli aspetti non prettamente clinici che, tuttavia, hanno un impatto fortissimo anche sulla famiglia intera.

Quota di iscrizione

Ulteriori informazioni


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Sito Web: https://www.sclerodermia.net/progetto/convegno-nazionale-gils-2020-la-qualita-di...

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