SLA, malattie degenerative e innovazione nel settore ausili per l'handicap
"Nel corso degli ultimi 5 anni ci siamo resi effettivamente conto che l'aumento di richiesta di consulenze da parte dell'utenza all'Ufficio H della Comunità Piergiorgio ONLUS per ciò che concerne i casi di SLA, sclerosi laterale amiotrofica, sono aumentati considerevolmente. Ecco perché ci sembrava opportuno fare un punto della situazione a riguardo coinvolgendo anche esperti del settore". A spiegare l'obiettivo fondamentale del Convegno che lunedì 20 aprile aprirà i battenti a Caneva di Tolmezzo, presso il Centro don Onelio in via Verzegnis, sono proprio Enrico Pin e Barbara Porcella, consulenti informatici presso l'Ufficio H della Comunità Piergiorgio di Udine. "Giuseppe apre le finestre. L'innovazione nel settore degli ausili per l'handicap, in particolare per la sclerosi laterale amiotrofica e per le malattie degenerative". E' questo dunque il titolo del Convegno che si concretizzerà altresì in un'importante occasione per discutere la situazione relativa alle prescrizioni degli ausili per persone disabili oggi e soprattutto per approfondire il tema degli strumenti ad alta tecnologia destinati proprio a persone affette da patologie invalidanti.
Dopo il Saluto delle Autorità, a partire dalle ore 9.30, si susseguiranno quindi gli interventi di esperti in materia tra cui Mario Melazzini, presidente dell'AISLA nazionale (associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), seguito quindi da un breve intervento di Laura Toffolutti, a rappresentanza invece della sezione udinese; Claudio Bitelli, presidente del GLIC gruppo di lavoro interregionale centri ausili elettronici ed informatici per disabili), Renzo Andrich, ricercatore e coordinatore presso la Fondazione don Gnocchi, Lorenzo Verriello, neurologo, che affronterà il problema legato all'approccio multidisciplinare alla SLA ed Enrico Pin, chiamato ad intervenire sul cambiamento delle consulenze dell'Ufficio H sul territorio negli ultimi anni. Prima delle conclusioni, affidate all'Assessore regionale alla salute e protezione sociale Vladimir Kosic, Giuseppe la Montagna, affetto da sclerosi laterale amiotrofica da diversi anni e pioniere in Regione nell'utilizzo dei puntatori oculari, racconterà la propria esperienza.
Durante il Convegno saranno inoltre presenti anche cinque Ditte italiane distributrici di ausili tecnici per la comunicazione e per la gestione della mobilità del malato di SLA.
I lavori, che abbracceranno l'intera mattinata, dalle ore 9.30 alle ore 12.30, saranno infine seguiti da un momento conviviale offerto ai partecipanti.