Che cos'è la SLA? Quali le cure palliative esistenti, ossia i rimedi più validi per alleviarne i sintomi principali? Che tipo di azioni è necessario intraprendere per migliorare il più possibile la qualità di vita di chi ne è affetto? Davvero impegnativi e numerosi gli interrogativi attorno ai quali è ruotata l'intera giornata di lavori che si è sviluppata giovedì 26 maggio presso l'Auditorium Concordia di Pordenone, organizzata dall'ASS n. 6 e destinata a medici, psicologi, infermieri, fisioterapisti, OSS e volontari. Presente anche l'Ufficio H della Comunità Piergiorgio Onlus di Udine al Corso di aggiornamento realizzato per formare operatori capaci di svolgere l'attività assistenziale ai malati durante la fase terminale in un'ottica sistemica e di approccio globale alla persona. Dagli ausili presenti sul mercato per supportare la comunicazione dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica a tutto ciò che proprio in questo settore è stato fatto nel corso degli ultimi anni.
Di questo ha parlato al pubblico presente in sala la dott.ssa Barbara Porcella, consulente informatico presso l'Ufficio H, tracciando ufficialmente anche un bilancio relativo al primo e intenso anno di attività del Centro di riferimento regionale per la promozione e facilitazione della comunicazione, il servizio attivato in stretta sinergia con l'ASS 4 Medio Friuli attraverso l'Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione Gervasutta di Udine per offrire la possibilità, a persone colpite da patologie neurodegenerative e invalidanti dal punto di vista della comunicazione, di avere strumenti ad alta e altissima tecnologia in comodato d'uso gratuito per scrivere e per parlare ancora. «In meno di un anno siamo riusciti a raggiungere risultati a dire poco soddisfacenti e mai ottenuti in nessun'altra parte d'Italia - ha spiegato la dott.ssa Porcella tra l'altro esperta in Comunicazione Aumentativa Alternativa - Cinquanta le persone viste sino ad oggi, 150 le prestazioni effettuate, 17 i puntatori oculari consegnati ai malati mentre 14 quelli semplici con tastiera; tre i personal computer assemblati e 17 le persone giudicate non idonee rispetto al progetto poiché non necessitavano di sistemi di comunicazione. Questi dati confermano il Centro quale punto di eccellenza a livello nazionale nell'ambito del sostegno a pazienti affetti da patologie invalidanti, per ciò che concerne la comunicazione, e ai loro familiari».