Comunità Piergiorgio ONLUS

I disabili per i disabili



Ufficio H e Gervasutta insieme contro la SLA: un primo bilancio

Presentati alla Comunità Piergiorgio i risultati del “Centro di riferimento regionale per la promozione e facilitazione della comunicazione” ad un anno dalla sua attivazione.

«In meno di un anno siamo riusciti a raggiungere risultati a dire poco soddisfacenti e mai ottenuti in nessun’altra parte d’Italia».
È con vivo e giustificato orgoglio che la dott.ssa Barbara Porcella, consulente informatico dell’Ufficio H, ha tracciato il bilancio riguardante il primo intenso anno di vita del progetto “Centro di riferimento regionale per la promozione e facilitazione della comunicazione”; un servizio attivato in stretta sinergia con l’A.S.S. 4 “Medio Friuli” attraverso l’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione “Gervasutta” di Udine, per offrire a persone colpite da malattie neurodegenerative e invalidanti dal punto di vista della comunicazione, la possibilità di avere strumenti ad alta e altissima tecnologia in comodato d’uso gratuito per scrivere e parlare ancora. E lo ha fatto davanti all’Assessore regionale alla salute e alle politiche sociali Vladimir Kosic, al dott. Sernagiotto e al dott. Ragger, Assessori alle Politiche sociali della regione Veneto e Carinzia in visita alla Piergiorgio Venerdì 25 marzo.

«Questo spazio accoglie non solo tre delle cinque tipologie di puntatori oculari esistenti sul mercato nazionale ma anche PC assemblati con sensori, tastiere virtuali, emulatori di mouse e comunicatori alfabetici con uscita in voce, – precisa la dott.ssa Porcella mentre sottolinea che per poter afferire al Centro i potenziali utenti devono presentare una grave disabilità comunicativa da deficit della fonazione e anche motoria agli arti superiori – L’obiettivo era quello di avere più strumenti possibili destinati alla comunicazione perché non esiste una macchina migliore delle altre e perché ogni paziente è un caso a se stante con necessità ben particolari. Questo è il motivo per cui era necessario individuare per ognuno lo strumento più adeguato e tagliato su misura».
Il meccanismo del sistema, che snellisce certamente le pratiche burocratiche di assegnazione dell’ausilio e solleva i singoli distretti dalla spesa economica, è molto semplice: il distretto sanitario di appartenenza dell’utente contatta il Centro regionale che, a sua volta, mobilita un’équipe di specialisti il cui compito è quello di verificare l’idoneità degli utenti e assegnare infine gli strumenti adeguati. L’onere della prescrizione dell’acquisto, della fornitura e dell’assistenza è a carico del Centro stesso finanziato dalla Regione FVG. «Il numero di persone coinvolte nel problema della disabilità è consistente e in forte aumento – ha spiegato l’assessore alla salute e alle politiche sociali Vladimir Kosic nell’aula polifunzionale della Comunità Piergiorgio – le cifre con cui dobbiamo confrontarci oggi sono tali da obbligarci a una gestione efficiente del problema e certamente sinergica. Per affrontarlo al meglio servono molti soldi, ecco perché dobbiamo saperli spendere al meglio e soprattutto in una logica di sostenibilità e qualità allo stesso tempo».
Soddisfatto del progetto anche il dott. Emanuele Biasutti, neurologo del Gervasutta, che ha presentato in cifre gli importanti traguardi raggiunti in poco meno di un anno dal Centro di Riferimento.
«Nel giro di undici mesi soltanto questo progetto ci ha permesso di effettuare 130 consulenze a domicilio di cui 74 con l’intera équipe di esperti – ha spiegato il medico – ventisette gli ausili che abbiamo assegnato sino ad ora, di cui 14 ad altissima tecnologia, e in prevalenza a persone colpite da SLA in fase avanzata. I numeri che ho appena proposto danno l’idea non soltanto della tempestività dei nostri interventi ma anche dell’elevata competenza con cui gli stessi sono stati effettuati».


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